Behandel me als een vrouw

Stel, je hebt al maanden last van buikpijn. Van aanhoudende migraine. Of van een zeurende pijn in je zij, waar Google geen informatie over heeft. Je hebt de huisarts al een paar keer bezocht en misschien zelfs een specialist, maar een concrete verklaring blijft uit, laat staan een behandelplan. Maanden, misschien wel jaren modder je zo door, zoekend naar een mogelijke oorzaak van je ‘onverklaarbare klacht’, terwijl je regelmatig denkt: zit het dan toch tussen mijn oren?

Het is helaas een herkenbaar verhaal voor journalist en documentairemaker Sofie Peeters (1986), die eerder Femme de la rue (2012) maakte, een documentaire over straatintimidatie die meermaals in de prijzen viel. Vanaf haar zeventiende zocht zij naarstig naar een verklaring voor haar terugkerende paniekaanvallen. Geen arts kon haar daarbij helpen, tot ze ruim tien jaar later plotseling zelf tot een opmerkelijke constatering kwam. ‘Vanaf het moment dat ik zwanger werd, had ik veel minder last van angsten,’ vertelt Peeters. ‘Natuurlijk, dacht ik: je hele lichaam is anders tijdens een zwangerschap, misschien was het ontbreken van angst gewoon een fijn neveneffect. Maar toen ik na mijn tweede bevalling weer begon met de pil en al die angsten terugkwamen, dacht ik: hùh? Ik was inderdaad op mijn zeventiende gestart met de pil, zou het dan dáár mee samenhangen?’ Peeters had eerder nooit de link gelegd tussen langdurig gebruik van de hormonale anticonceptiepil en haar klachten. Ook haar omgeving niet. Ze had bovendien talloze zorgverleners gehad, minstens een van hen had die bedenking toch moeten maken? Hoe kon ze domweg zelf tot zo’n conclusie komen? Pas toen haar gynaecoloog beaamde dat angst een bekende bijwerking is van de pil en Peeters overstapte op een voor haar betere vorm van anticonceptie werden haar vermoedens bevestigd. ‘Ik heb zó lang met die angsten rondgelopen, terwijl dat gewoon niet nodig was geweest,’ zegt Peeters. ‘Dat vond ik heel choquerend.’

‘Ook bij ons gingen alle alarmbellen af,’ zegt podcast- en theatermaker Siona Houthuys (1989), die samen met Nele Eeckhout en Mirke Kist AudioCollectief Schik vormt, bekend van de prijswinnende podcastseries Bob en El Tarangu. Toen Schik en Peeters tegelijkertijd voor de Belgische krant De Standaard werkten, deelde Peeters haar ervaring met hen. ‘Het is een zot verhaal, hè,’ zegt Houthuys, die dit soort verhalen sporadisch zag opduiken in het nieuws. ‘Je leest zo nu en dan een artikeltje, maar het blijft niet hángen.’ Hier moesten ze wat mee, wist het viertal. Maar op welke manier? Peeters’ verhaal ging over hormonale anticonceptie – waarover de laatste jaren steeds vaker kritische geluiden te horen zijn –, maar na een eerste rondvraag bleek met name die lange zoektocht naar een diagnose een breed gedeelde ervaring. Zo sprak het team Stella, die vier jaar lang pijn bij het vrijen had en toen ontdekte dat ze endometriose had, een chronische aandoening die een op de tien vrouwen treft. Waarom, dachten de makers, was dat pas na vier jaar gediagnosticeerd?

Een duik in de cijfers leverde weliswaar geen direct antwoord op, maar bevestigde wel de noodzaak van die vraag. ‘We zagen dat zeventig tot negentig van alle patiënten met onverklaarbare klachten procent vrouw is,’ licht Peeters toe. Het ging hier, beseften de makers, niet zomaar om particuliere verhalen over hormonale anticonceptie of endometriose, maar over iets groters: onze medische kennis van het vrouwelijke lichaam. Of, eigenlijk erger, het gebrek daaraan.

‘Een vrouw is geen kleine man,’ horen we professor Toine Lagro-Janssen in de audiodocumentaire zeggen. Wat ze zegt lijkt eenvoudig, klinkt het daarna, maar toch is dat hoe er lang naar het vrouwenlichaam werd gekeken. Als een afgeleide van de man, slechts een kleinere versie van ‘het prototype’, waarop eeuwenlang alle medische onderzoeken werden gebaseerd. Tot bleek dat bijvoorbeeld autisme, hartaandoeningen, migraine, adhd en reuma op een andere manier tot uiting kunnen komen bij vrouwen dan bij mannen. Lagro-Janssen is arts en medisch deskundige in de vrouwengeneeskunde en vrouwspecifieke aandoeningen en een van de deskundigen die aan het woord komen in de podcast Geen kleine man, die naast een langere documentaire vijf bonusafleveringen bevat. De wetenschappelijke invalshoek was onontbeerlijk voor het verhaal. Daarmee werd het een ander verhaal dan de podcastseries die Schik eerder maakte, verklaart Houthuys, want die boden meer ruimte voor ‘poëzie’. ‘We moesten leunen op wetenschap en correcte informatie,’ zegt ze desgevraagd. 

Hoewel de persoonlijke verhalen uit de geraadpleegde diversiteitsgroepen zeer uiteenlopend waren, kwam steeds één aspect terug: eenzaamheid. En de gevolgen daarvan zijn ontstellend, zegt Houthuys, aangezien psychisch leed weer voor nieuwe aandoeningen zorgt. ‘Zowel voor artsen als voor vrouwen wordt het een warboel,’ verklaart Peeters. ‘Jarenlang rondlopen met onverklaarbare klachten kan bijvoorbeeld een depressie in de hand werken. En van antidepressiva kun je bijwerkingen krijgen, waarna je weer bij de arts aanklopt. Je lichaam is helemaal van slag en voor de arts wordt het dan ook onduidelijk: wat is nog de oorspronkelijke klacht?’ Klachten van vrouwen serieus nemen lijkt dus een eerste stap in de goede richting. ‘Ja, maar er kunnen allerléi stappen worden gezet in maatschappelijk opzicht. We willen niet dat dit mensen verlamt,’ stelt Peeters. ‘Denk aan meer aandacht voor symptomen die zich op verschillende manieren manifesteren en aan verschillende bijwerkingen van medicijnen bij mannen en vrouwen. Opvallend genoeg is Nederland hier overigens verder in dan België.’ Houthuys vult aan: ‘Ook binnen opleidingen van artsen en specialisten moeten dingen veranderen.’ Het zou helpen, kortom, als deze lacune aan kennis als een breed maatschappelijk probleem wordt gezien. Zonder daarbij de huisarts tegen de muur te zetten, benadrukken Houthuys en Peeters. ‘Vrouwen worden echt minder gediagnosticeerd. En als vrouwen worden doorgestuurd naar een specialist, dan nog zien we minder vaak dat daar een diagnose uit komt dan bij mannen.’

Hun punt: dit probleem kent meerdere oorzaken. ‘We willen vrouwen met deze verhalen vooral handvatten bieden. Ze moeten pijn niet normaal vinden, en dus ook naar de huisarts blijven gaan. Doorvragen op voorgeschreven medicatie, naar de bijwerkingen specifiek voor vrouwen. Dan worden artsen er ook maar weer aan herinnerd,’ zegt Peeters. Zelf herinnerde ze haar oude huisartsenpraktijk er achteraf ook aan door te laten weten wat er uiteindelijk aan de hand was. ‘Ik heb gezegd: als jullie vrouwen krijgen met vergelijkbare klachten, kijk dan alstublieft ook naar anticonceptie. Hun reactie? Uiterst sympathiek: wat fijn dat je ons op de hoogte stelt, er is te weinig aandacht voor dit onderwerp, we gaan het met ons team bekijken.’ Houthuys: ‘Het is ook zeker niet de bedoeling dat het vertrouwen in artsen en in de wetenschap wordt geschaad. We willen juist het tegenovergestelde. Ga wél naar die huisarts, want hoe meer diagnoses er komen, hoe beter. Koester geen wantrouwen, want we zijn op de goede weg. We moeten zeker een inhaalslag maken als vrouwen, maar daar zijn we al wel mee bezig.’ Peeters, hevig knikkend: ‘Het is een breed, complex probleem, maar we moeten echt samenwerken om vooruit te komen.’